Text & foto: Tobias Marbenius. Foto: Maja Brand.
Den senaste veckan har 13-åriga Anebytjejen Bonnie Malmborg Marbenius befunnit sig i huvudstaden och brutit av vardagen rejält med hjälp av “Min Stora Dag”. Tårtkalas på Kungliga slottet tillsammans med prinsessan Madeleine, hängt backstage på Rockbjörnen, hockeymatch med ett av favoritlagen och så har hon blivit bojad av Stockholmspolisen – och mycket mer därtill.
Veckan som varit blir ett fint och ljust minne för Bonnie att bära med sig framöver. Att kunna tänka tillbaka på roliga stunder kan vara välbehövligt i den situation som hon lever i.
Sedan fyra–femårsåldern har hennes kropp successivt lagt av allt mer. I dag kan hon inte längre springa, hoppa eller gå – ja, inte ens äta själv. Hon är beroende av sin permobil och hjälp med de mest basala vardagliga sysslorna. Däremot är hon en hejare på att prata. Vissa kombinationer av bokstäver är svåra att få ihop, men synonymordförrådet har hon jobbat upp och det är desto större.
Läkarna kan konstatera att musklerna i kroppen försvinner och att skelettet är skört. Trots omfattande undersökningar har någon diagnos som förklarar förloppet ännu inte kunnat fastställas. Expertisen inom sällsynta sjukdomar på Drottning Silvias barnsjukhus har tagit sig an Bonnie och forskning pågår.
Personalen på Habiliteringscentrum i Eksjö nominerade kämpen Bonnie till “Min Stora Dag”, vilket är en rikstäckande välgörenhetsorganisation vars uppdrag är att uppfylla önskningar och sprida livsviktig glädje till barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser.
En dag i slutet av februari kontaktade Min Stora Dags volontär Annica Wetter familjen och berättade att Bonnie skulle få en alldeles egen stor dag. Sedan dess har det kommunicerats och planerats flitigt i alla dess former fram och tillbaka.
På Thimons konditori hade Annica gjort så fint när det till slut var dags att avslöja vilken – eller vilka – av Bonnies önskningar som skulle gå i uppfyllelse.
Mot huvudstaden
Tisdagen den 15 september var det dags för undertecknad, tillika Bonnies pappa, att tillsammans med Bonnie och en fullastad Ducatobuss styra upp mot huvudstaden.
Av någon anledning hade väckarklockan denna morgon inte riktigt uppfyllt sitt syfte, så det blev minst sagt en stressig start på dagen. Bonnies mamma, som samma dag hade tagit tåget upp, fixade under tiden som vi färdades norrut incheckningen på centralt belägna Scandic Continental, som skulle bli vårt hem under ett par dagar.
När klockan började närma sig 14 och det var dags att uppfylla den första av Bonnies önskningar började vi också rulla in i Stockholm.
Vid Polismuseet skulle Bonnie få träffa en patrull från Stockholmspolisen. Poliserna välkomnade henne och visade vilken polisiär utrustning de hade både i bilen och på uniformen. Efter att polisen försäkrat sig om att nyckeln till handbojorna passade blev Bonnie för en stund bojad. Till hennes glädje testades förstås både sirener och blåljus.
Efter fika och frågestund väntade en intressant guidad rundtur på Polismuseet. Min Stora Dags volontär Anna, själv före detta polis, var med oss och förhöjde besöket ytterligare.
På kvällen intogs en god middag innan det var dags att ladda om inför onsdagen och ännu fler önskningar.
Tårtkalas med prinsessan
Efter en välsmakande frukost mötte fotografen Maja Brand och Min Stora Dags generalsekreterare Jennifer McShane upp oss på hotellet för genomgång och gemensam taxifärd till Slottet och prinsessan Madeleine.
Den eminenta chauffören tog oss, efter en rundtur ut på Kungliga Djurgården, till Kungliga slottets yttre borggård. Där fick Bonnie och vi andra kliva av och välkomnades in på slottet av flera välklädda och artiga personer, som tog oss genom magnifika gångar kantade av maffiga skulpturer.
Vid trapporna, som det fanns gott om, fanns närmast osynliga plattformshissar som steg upp ur det stenbelagda golvet, så att Bonnie smidigt kunde ta sig fram med sin permobil.
Väl inne i den guldskimrande spegelsalongen tog prinsessan Madeleine högtidligt först emot Bonnie och därefter oss andra.
Dagen till ära hade det dukats upp med en fint dekorerad Estertårta, kaffe, saft och kakor. Runt det exklusivt dukade bordet slog vi oss sedan ner på våra anvisade platser. Bonnie bredvid prinsessan, förstås. Där avnjöts den välsmakande tårtan samtidigt som samtalet flöt lättsamt och trevligt om allt från att försova sig till husdjur.
Efter den fantastiskt trevliga stunden med prinsessan var det dags att bege sig ut till borggården igen för att ta del av högvaktsavlösningen och musik framförd av Arméns musikkår.
Kommendörkapten Anders Hörnfeldt från Kommendantstaben på Slottet välkomnade Bonnie och guidade henne genom ceremonins olika delar på bästa sätt. Ja, det blev nog samtal om både det ena och det andra även där.
Rosa mattan och Rockbjörnen
Bonnie är musikintresserad, och även där såg Min Stora Dag till att önskningar skulle gå i uppfyllelse.
På eftermiddagen var det dags att ta spårvagnen ut på Djurgården för ett besök på ABBA The Museum, för att därefter rulla in på den rosa mattan vid Gröna Lunds och Rockbjörnens VIP-entré. Gröna Lunds parkchef tog emot oss och såg till att kvällen förlöpte på ett otroligt trevligt sätt. Det blev god mat, spel i massor och förstås Rockbjörnengalan, där priser delades ut i kategorier som Årets svenska grupp, Årets genombrott och Årets artist.
När galan var slut tog vakterna med sig Bonnie backstage, där hon fick en personlig stund tillsammans med artisten Felicia. Det blev kramkalas och ett härligt samtal om både det ena och det andra.
Efter en fullspäckad dag med fantastiska upplevelser långt utöver det vanliga var det extra skönt att krypa ner i hotellsängen.
Äventyret fortsatte
När vi ändå var på språng stannade Bonnie och undertecknad kvar i Stockholm för ännu fler äventyr. Det 34 våningar höga Scandic Victoria Tower fick bli nästa destination.
Dottern tycker om att ta sig fram med Stockholms kollektivtrafik, så under veckan blev det – utöver långa sträckor i permobil och till fots – tunnelbana, buss, pendeltåg, tvärbana, spårvagn och båt.
Lördagskvällen bjöd på släktmiddag tillsammans med Bonnies kusiner Oliver och Nelly, farbror Mikael och faster Candra, som är bosatta i Stockholm.
På söndagen, tillika hemresedagen, hade vår goa vän och Anebybon Henric Fransson fixat biljetter åt oss till Scaniarinken och den första hockeymatchen med A-laget i HockeyAllsvenskan för hans son, Södertäljespelaren Philip Lantz.
Philip Lantz bytte denna säsongen klubb från HV71 till Södertäljes U20 lag, men har varit med och tränat en del med SSK A-lag under försäsongen.
Lantz gjorde en strålande insats för laget i premiärmatchen och visade var pucken skulle vara – i buren hos Visby Roma. Det var i den andra perioden som Lantz, vår Anebykille, slog till. Efter 2 minuter och 46 sekunder satte han snyggt det viktigaste målet 3–1 för Södertälje. Matchen slutade med vinst, 6-2 till Södertälje.
Efter en välsmakande vinstmiddag tillsammans med målgöraren Lantz, hans släkt och vänner fortsatte färden, nu med sikte på sängen, hemåt mot Aneby.
Och så tillbaka till verkligheten…
Otroligt nöjda, men väldigt trötta efter veckan som varit, somnade vi något sent, men med leenden på läpparna.
Både Bonnie och jag önskade sååååå att vi hade fått en välbehövlig sovmorgon. Men det var bara att ställa klockan och ge sig upp när den ringde för att ta oss till klass 7 på Furulidskolan.
Efter frukost, morgonens alla procedurer och lite extra på det rullade vi imponerande nog in vid Furulidskolan i tid, klockan 08.17. Skolpersonal som såg oss komma gick fram och mötte oss, likt mottagandet vid slottsbesöket, precis när Bonnie kommit ur bilen.
– Det är ingen skola idag. Det är studiedag…
Bonnie och besöket hos prinsessan Madeleine fick stor uppmärksamhet
Inbäddat filmklipp fångat av fotograf Linda Broström Kungl. Hovstaterna.
Besöket på Slottet fick också en rejäl medial spridning. Kungahuset själva samt över tio svenska och utländska medier har uppmärksammat Bonnies besök hos prinsessan Madeleine. På olika sidor på internet har klädval och lockar bedömts, tusentals har tryckt på gilla-knappen på Instagram och Facebook och prinsessan själv har tackat Bonnie i ett Instagram-inlägg på sin egen sida: ”Tack Bonnie för att du ville komma till slottet, jag kommer inte att glömma vårt möte! Du är en riktig kämpe! ✨”
Några exempel på rapporteringen finns i länkarna nedan:
Annons